Ang Foundation for Sarcoidosis Research (FSR) ay pumili ng 13 clinical centers upang lumahok sa bagong Clinical Data Registry nito, na naglalayong isulong ang pag-unawa at paggamot sa sarcoidosis. Ang inisyatibong ito, na inanunsyo noong Hulyo 14, 2026, ay sinusuportahan ng FSR Global Sarcoidosis Clinic Alliance (FSR-GSCA) at inaasahang magiging mahalagang mapagkukunan para sa mga mananaliksik.
Isang Bagong Panahon sa Pananaliksik ng Sarcoidosis
Kami ay nasasabik na makipagtulungan sa 13 pambihirang institusyon na ito sa paglulunsad ng pambansang FSR Clinical Data Registry,” sabi ni Mary McGowan, Pangulo at CEO ng FSR.
- Brigham and Women’s Hospital
- Cedars-Sinai Medical Center
- Duke University
- Medical University of South Carolina
- Hospital for Special Surgery
- National Jewish Health
- NYU Grossman School of Medicine
- The Ohio State University
- Stanford University
- University of Minnesota
- University of Virginia
- UT Southwestern
- Yale University
Ang registry na ito ay kumakatawan sa isang makabuluhang hakbang pasulong, habang ang FSR ay gumugol ng nakaraang dalawang taon sa pangangalap ng mga pananaw mula sa iba't ibang stakeholder, kabilang ang mga pasyente, tagapag-alaga, at mga propesyonal sa kalusugan. Ang kanilang mga puna ay humubog sa mga estratehiya sa pangangalap ng datos ng registry.
Ang FSR Clinical Data Registry ay naglalayong magkaroon ng heograpikal, etniko, at pangkapaligirang pagkakaiba-iba, na mahalaga para sa paglikha ng isang komprehensibong set ng datos na makakapagpabuti sa diagnosis, pangangalaga, at mga resulta ng paggamot ng pasyente. Ang layunin ng FSR ay bumuo ng isang matibay na katawan ng kaalaman sa susunod na 5-7 taon na magdadala sa mga makabuluhang pagsulong sa pananaliksik ng sarcoidosis.
Ang FSR Clinical Data Registry ay isang matagal nang inaasahang pagkakataon upang dalhin ang isang malakihang multi-center na pag-aaral sa pambihirang nakasisirang sakit na ito,
Dr. Lisa Maier, Co-Chair ng Steering Committee, National Jewish Health
Sa mga pormal na kasunduan na nakatakdang tapusin sa lalong madaling panahon, sisimulan ang yugto ng pagpapatupad, na tinitiyak ang mataas na kalidad ng pangangalap ng datos. Ang registry na ito ay magiging karagdagan sa mga umiiral na inisyatibo ng FSR, tulad ng FSR-SARC Patient Registry, na nagtatala ng mga resulta na iniulat ng pasyente sa buong mundo.
Ang pagtatatag ng Clinical Data Registry ay isang makasaysayang hakbang para sa pananaliksik ng sarcoidosis, na nagpapakita ng pangako sa pagpapabuti ng pangangalaga sa pasyente sa pamamagitan ng pakikipagtulungan sa mga nangungunang institusyong medikal.